L'attente..Et le coeur qui se fatigue, la Fibromyalgie touche tous les muscles le coeur en est 1

Publié le par Elisa

Quelle attente, depuis combien d'années un Fibromyalgique souffre en moyenne ? Combien d'années parfois pour enfin pouvoir mettre un nom sur celle qui cause tant de douleurs.

Ce que désire le plus les Fibromyalgiques c'est d'avoir enfin un traitement on ne le dira jamais assez aucun traitement actuellement n'a été trouvé pour la Fibromyalgie, les solutions actuelles sont la médecine douce auto-hypnose, piscine, kiné, ostéo, cure, le Tens (encore faut-il pouvoir le supporter?!) Mais Zéro traitement et on demander aux Fibromyalgiques d'attendre encore de nombreuses années, la Fibromyalgie touche tous les muscles, le coeur en est, pareil ça aussi beaucoup on la fâcheuse tendance à l'oublier, mais un coeur est muscle, il s'épuise tout comme le reste du corps, donc on aimerait bien que l'ensemble de nos proches puissent vivre dans de bonnes condition et le plus longtemps possible à nos côtés

Les autres souhaits des Fibromyalgiques que je vois à travers les nombreux témoignages, au fil des rencontres du 12 mai sont :

  • dans la vie privée, que les proches soient plus à l'écoute, plus attentifs à la souffrance de leur proche (parents, ami(e)s, famille, entourage plus présents si possible plus à l'écoute), une entraide entre malades de la Fibromyalgie, une meilleure compréhension de la maladie).
  • emploi meilleure prise en compte de la maladie au travail (temps partiel, difficulté de reprise, mise en invalidité, chômage, rendez-vous avec le médecin du travail, trouver des solutions adaptés, des aménagements du poste de travail, horaire de travail etc...)
  • sécurité sociale, rendez-vous avec le médecin conseil organisme de santé, courrier, l'errance médicale trop souvent, un meilleur diagnostic plus rapide, médecins plus informés par la maladie, meilleure prise en charge, meilleures délais pour certain(e)s démarches.

Beaucoup d'enquêtes, de pétitions ont été réalisées mais hélas pas auprès de tous car la plupart sont faites sur internet et je rappelle que beaucoup de Fibromyalgiques n'ont pas le Web, n'ont pas toujours un proche qui les informe, sont parfois seul(e)s et ne supportent pas toujours les ondes (électrosensibilité sujet du jour justement), donc il faudrait des enquêtes, des actions une gazette en dehors du Web pour que tous les Fibromyalgiques et leur famille, en passant par les médecins, par les CAD (Centre Anti Douleurs) cela serait une bonne chose pour que le plus grand nombre puisse y répondre et être au courant de tout ce qui ce fait en générale. Il faudrait plus de médiatisation également dans les médias (Radio, TV, presse écrite) un long chemin encore à faire.

Les Fibromyalgiques veulent plus un avenir avec le moins de douleur possible, un vrai traitement et une prise au sérieux importante de la part de tous, professionnels de santé, médias, proches (parents, ami(e)s, entourages, enfants) que tout le monde réalise que ce n'est pas simple de vivre avec la Fibromyalgie, bien au contraire que la vie est bouleversée à part du moment où elle arrive.

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