Article Ce que mes proches doivent savoir sur la vie avec la fibromyalgie (N'hésitez pas à le communiquer à votre entourage)

Publié le par Elisazaza

Article Ce que mes proches doivent savoir sur la vie avec la fibromyalgie (N'hésitez pas à le communiquer à votre entourage)

 

Il faut que votre entourage soit sensibilisé à votre maladie, certains d'entre vous font très souvent face à l'incompréhension des proches, tant à la maison, qu'au travail et même face au médecin, il faut que votre entourage vous soutienne, vous écoute, même s'ils sont impuissants par rapport à l'intensité des douleurs diffuses, des nombreux symptômes, il faut que l'entourage est connaissance de tout ce qui est fait autour de la Fibromyalgie, actions des associations, actions des malades et des proches sur les réseaux, qu'ils existent des groupes de soutien pour les malades mais également pour les proches, parents, amis, collègues. Donc il ne faut pas hésiter à leur indiquer s'ils sont demandeur pour mieux comprendre votre combat contre la Fibromyalgie. L'information est à présent très large donc il ne faut pas hésiter à indiquer des livres, des vidéos, des reportages, des articles de presse, les témoignages de personnes qui vivent le même combat, parfois ces éléments peuvent aider à informer, à sensibiliser, à monter l'impact de la maladie, que malheureusement ce que vous pouviez faire avant, n'est plus possible très souvent ou avec de grandes difficultés, que si vous ne pouvez pas suivre leur rythme, que vous ne pouvez pas vous déplacer aussi souvent qu'avant, aussi souvent que vous aimeriez, que certaines tâches sont compliqués à réaliser, que parfois vous avez besoin ce n'est pas vous plaindre, c'est tout naturellement parler de votre souffrance, vous n'avez pas choisi de souffrir, d'avoir la Fibromyalgie, ce n'est pas par plaisir que tout cela a été bouleversé, il faut faire comprendre tout cela à votre entourage, ce n'est pas évident mais il faut parfois un électro choc pour les aider à réaliser votre souffrance, que des fois vous n'en parlez pas car vous ne voulez pas que l'on pense que vous vous plaigniez ce qui n'est pas le cas vous avez confiance en eux, c'est tout à fait légitime que de parler de ce que vous vivez, que de dire que vous en avez marre d'avoir mal H24, que le fait de souffrir d'une maladie chronique dite invisible ce n'est pas rien, car ça prend de l'énergie pour lutter contre tout ça alors quand l'incompréhension se rajoute, que vous devez faire face à des mots blessants parfois, à un mur quand l'autre ne comprend pas, montrez à toutes ces personnes les articles, informations, vidéos etc autour de la Fibromyalgie et surtout n'hésitez pas à en parler sur les groupes de soutien, à appeler les associations si vous avez besoin de parler de vive voix, à aller à des ateliers si l'isolement est trop fort, si vous souhaitez parler avec d'autres malades, qui vous comprendront, à des bénévoles à votre écoute, il y a de nombreuses associations de Fibromyalgie, des groupes de soutien sur les réseaux, prenez contact, parlez autant que possible, extériorisez, mais ne restez pas sans soutien, sans écoute, il y a des pages et des groupes où vous serez compris(e) autant malades que proches, il faut se lancer parfois c'est difficile mais vous ferez parfois de belles connaissances....... Ce ne sera que du positif pour vous et ça facilitera peut-être la communication à travers ces moyens. 

Elisazaza de la page https://www.facebook.com/fibromyalgie.endometriose.agir.soutenir/

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